Κορυφώνεται η αγωνία για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

Το αίτημα του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη να μεταβεί στην Αμερική όπου θα υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία επανεξετάζει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), την Τετάρτη, έπειτα από ένσταση των γονέων στην πρώτη απορριπτική απόφαση.

Οι γονείς κάνουν έκκληση στον κρατικό μηχανισμό να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους αλλά και στον απλό κόσμο να ενισχύσει οικονομικά την προσπάθειά τους, σε περίπτωση που το αίτημα απορριφθεί και πάλι από τον ΕΟΠΥΥ.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Ο μικρός μαχητής λαμβάνει ήδη εγκεκριμένη στην Ευρώπη φαρμακευτική αγωγή, η οποία στοχεύει στη βελτίωση των συμπτωμάτων και την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και χάρη στην οποία εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή.

Τον περασμένο Μάιο, όμως, εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής μια καινοτόμος γονιδιακή θεραπεία, η οποία λαμβάνεται εφάπαξ ενδοφλεβίως και στοχεύει στην αποκατάσταση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την ασθένεια.

Η ίδια θεραπεία αναμένεται να εγκριθεί και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), για το μικρό Παναγιώτη όμως, τα χρονικά περιθώρια είναι ήδη πολύ περιορισμένα καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών.

Δυστυχώς το κόστος της θεραπείας μαζί με την νοσηλεία υπερβαίνει τα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς απευθύνθηκαν στο υπουργείο Υγείας και στον ΕΟΠΠΥ προκειμένου να καλυφθεί το ποσό, όμως ο Οργανισμός απέρριψε το αίτημα, ύστερα από αρνητική απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ).

Το  ΑΥΣ απεφάνθη αρνητικά καθώς – όπως αναφέρει η απόφαση – «δεν υπάρχουν  στοιχεία που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους και υπάρχει σοβαρή σκέψη για τον εάν ο συνδυασμός των δύο θεραπειών έχει καλύτερο αποτέλεσμα». Οι γονείς έχουν καταθέσει ένσταση και αναμένουν τη νέα απόφαση την Τετάρτη.

«Το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημά μας λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας. Είναι προφανές ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία, εφόσον πρόκειται για ένα εντελώς νέο φάρμακο. Βάσει αυτής της λογικής, όμως, δεν θα έπρεπε να το λαμβάνει κανένας ασθενής. Αντ’ αυτού η θεραπεία, εγκρίθηκε από τον Οργανισμό Τροφίμων & Φαρμάκων των ΗΠΑ με ταχεία διαδικασία, κάτι που συμβαίνει για φάρμακα που θεραπεύουν σοβαρές καταστάσεις και καλύπτουν ένα θεραπευτικό κενό, ενώ στην Αμερική έχει χαρακτηριστεί ‘επαναστατική θεραπεία’ και ‘ορφανό φάρμακο’», αναφέρει ο πατέρας του παιδιού κος Γιώργος Γλωσσιώτης.

Παράλληλα, οι γονείς επικαλούνται αντίστοιχο περιστατικό την Κύπρο, όπου το κράτος κάλυψε ολόκληρο το ποσό για τη μετάβαση και θεραπεία του μικρού ασθενούς. «Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την εταιρεία παρασκευής του φαρμάκου στην Αμερική, με αποτέλεσμα να υπάρξει συμφωνία και για τη θεραπεία του ασθενούς και για τη νοσηλεία και σε τιμή μάλιστα πολύ χαμηλότερη από αυτές τις οποίες μπορεί να επιτύχει ένας ιδιώτης».

Εντωμεταξύ, προκειμένου να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, διεξάγεται ήδη έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη.

 «Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία.

Τα μηνύματα όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μάς δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Τους καλούμε να συνεισφέρουν στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορούν και τους ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων», αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Σημειώνεται ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.