Έκκληση για οικονομική στήριξη από τους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Χωρίς κανένα ουσιαστικό αποτέλεσμα έληξε η συνάντηση των γονέων του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη με τον υπουργό Υγείας τη Δευτέρα. Ο κος Κικίλιας, παρουσία του προέδρου του Ανώτατου Υγειονόμου Συμβουλίου (ΑΥΣ) Χρήστου Ιατρού,  τους ανακοίνωσε  ότι δεν είναι δυνατόν να παρακάμψει την απόφαση του ΑΥΣ, αφήνοντας ως μοναδική ελπίδα την οικονομική στήριξη του κόσμου.

Οι γονείς, απευθύνουν έκκληση σε οποιονδήποτε μπορεί να υποστηρίξει οικονομικά τον αγώνα τους προκειμένου να μεταβούν στη Βοστώνη και να υποβληθεί ο μικρός μαχητής στην ελπιδοφόρα θεραπεία.

Ήδη διεξάγουν έρανο προκειμένου να συγκεντρώσουν οι ίδιοι το ποσό που απαιτείται. Η ανταπόκριση είναι μεγάλη, εντούτοις μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί μόνο το 1/3 του κόστους.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.Ο μικρός μαχητής λαμβάνει ήδη εγκεκριμένη στην Ευρώπη φαρμακευτική αγωγή, η οποία στοχεύει στη βελτίωση των συμπτωμάτων και την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και χάρη στην οποία εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή.

Τον περασμένο Μάιο, όμως, εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής μια καινοτόμος γονιδιακή θεραπεία, η οποία λαμβάνεται εφάπαξ ενδοφλεβίως και στοχεύει στην αποκατάσταση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την ασθένεια.

Η ίδια θεραπεία αναμένεται να εγκριθεί και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), για το μικρό Παναγιώτη όμως, τα χρονικά περιθώρια είναι ήδη πολύ περιορισμένα καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών.

Δυστυχώς το κόστος της θεραπείας μαζί με την νοσηλεία υπερβαίνει τα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς απευθύνθηκαν στο υπουργείο Υγείας και στον ΕΟΠΠΥ προκειμένου να καλυφθεί το ποσό, όμως ο Οργανισμός απέρριψε το αίτημα δύο φορές, ύστερα από αρνητική απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ).

Το  ΑΥΣ απεφάνθη αρνητικά καθώς – όπως αναφέρει η απόφαση – «δεν υπάρχουν  στοιχεία που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους και υπάρχει σοβαρή σκέψη για τον εάν ο συνδυασμός των δύο θεραπειών έχει καλύτερο αποτέλεσμα». Οι γονείς έχουν καταθέσει ένσταση και αναμένουν τη νέα απόφαση την Τετάρτη.

«Το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημά μας λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας. Είναι προφανές ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία, εφόσον πρόκειται για ένα εντελώς νέο φάρμακο. Βάσει αυτής της λογικής, όμως, δεν θα έπρεπε να το λαμβάνει κανένας ασθενής. Αντ’ αυτού η θεραπεία, εγκρίθηκε από τον Οργανισμό Τροφίμων & Φαρμάκων των ΗΠΑ με ταχεία διαδικασία, κάτι που συμβαίνει για φάρμακα που θεραπεύουν σοβαρές καταστάσεις και καλύπτουν ένα θεραπευτικό κενό, ενώ στην Αμερική έχει χαρακτηριστεί ‘επαναστατική θεραπεία’ και ‘ορφανό φάρμακο’», είχε δηλώσει ο πατέρας του παιδιού κος Γιώργος Γλωσσιώτης στο mononews.gr μετά τη δεύτερη απόρριψη του αιτήματός του από το ΑΥΣ.

Για όποιον επιθυμεί να συμβάλει, τα χρήματα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Σημειώνεται ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.