Ο Μιχαήλ στον Ξενώνα της Ελπίδας: Ο πατέρας του μιλάει στο Mononews

Την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, ο Κωνσταντίνος Τ. θέλησε να μιλήσει στο mononews για την εμπειρία του τρίχρονου γιου του Μιχαήλ. Φιλοξενείται στον Ξενώνα της Ελπίδας εδώ και έξι μήνες με σκοπό να αντιμετωπίσει τη λευχαιμία.

«Καλό είναι να βγαίνουν μερικά πράγματα προς τα έξω. Να διαφημίζεται και το έργο που γίνεται εδώ. Διότι μιλάμε για τεράστιο έργο», επισημαίνει ο Κωνσταντίνος.

Ο Μιχαήλ έχει και μία αδελφή, δέκα τέσσερις μήνες μεγαλύτερη.

Η οικογένεια κατοικεί στην επαρχία, στη Μεγαλόπολη Αρκαδίας αλλά τώρα έχουν εν μέρει μεταγκατασταθεί στην Αθήνα. Μένουν στον Ξενώνα που ίδρυσε το σωματείο Ελπίδα, Σύλλογος φίλων παιδιών με καρκίνο το 1999.

Όλα ξεκίνησαν το περασμένο καλοκαίρι. Στις περιπτώσεις αυτές, τα συμπτώματα εμφανίζονται ξαφνικά, χωρίς προειδοποίηση.

«Είχαμε πάρει την άδειά μας, το παιδί όμως εμφάνισε πυρετό», εξηγεί ο πατέρας του ο Κωνσταντίνος. «Ανέβαινε έπαιφτε. Στην αρχή μας είπαν ότι επρόκειτο για συνηθισμένη ίωση.

Για καμια βδομάδα επίσης το παιδί παραπονιόταν ότι τον πονούσαν πολύ τα πόδια του. Έλεγε δεν μπορώ να περπατήσω -ένα από τα συνήθη συμπτώματα. Δεν δώσαμε βάση, λέγαμε ότι ήταν κουρασμένο, πού να πάει ο νους μας.

Ο πυρετός όμως επέμενε. Το ψάξαμε μήπως οφειλόταν στον κορονοϊό και έτσι πήγαμε στην Καλαμάτα. Δεν υπήρχε δυνατότητα για τεστ Covid στη Μεγαλόπολη. Αλλά η παιδίατρος πρότεινε να κάνουμε και γενική αίματος λόγω του πυρετού. Και φάνηκε αμέσως από μια απλή εξέταση ότι υπάρχει πρόβλημα. Έδειξε αυξημένα πάρα πολύ τα λευκά αιμοσφαίρια, ότι υπάρχουν βλάστες και ο μικροβιολόγος είπε ότι πρέπει να το κοιτάξουμε άμεσα» θυμάται ο πατέρας.

Οι πρώτες ώρες

«Νιώσαμε σοκ. Είναι αυτό που λέμε παίρνω το παιδί μου και εξαφανίζομαι. Με την ψυχή στο στόμα ήρθαμε στην Αθήνα. Περάσαμε όλη τη διαδικασία της εισαγωγής, της καραντίνας. Πήγαμε στο εφημερεύων Αγλαΐα Κυριακού. Έμεινε η μάνα με το παιδί μια μέρα στην απομόνωση. 

Την πρώτη βραδιά όταν ήρθαμε στην Αθήνα εγώ κοιμόμουν στο αυτοκίνητο. Τη δεύτερη πήγα σε ένα ξενοδοχείο γιατί είχα και το άλλο παιδί μαζί μου. 

Εκείνη τη στιγμή νιώθεις ότι χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Δεν ξέρεις τι σημαίνει λευχαιμία, δεν ξέρεις πού μπορεί να οδηγήσει. Είσαι έτοιμος να ακούσεις το χειρότερο. Μέχρι να ξεκαθαρίσει η υπόθεση νιώθεις ατελείωτο άγχος». 

Στο Αγλαΐα Κυριακού πραγματοποιήθηκαν αμέσως όλες οι απαραίτητες εξετάσεις.

«Εγώ πήγα ξανά στην πόλη για να πάρω κάποια πράγματα που έπρεπε να έχουμε μαζί μας. Γύρισα αμέσως.

Και μετά μας οδήγησαν αμέσως εδώ στην Ελπίδα, στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων, που παραμένει και το αρμόδιο. Η διάγνωση έγινε αμέσως, την πρώτη μέρα.

Ήταν καθησυχαστικό το κλίμα. Μάς εξήγησαν πώς έχει η κατάσταση, τι να αναμένουμε. Ότι περίπου στο 80% των περιπτώσεων υπάρχει καλή διάγνωση. Εξήγησαν πώς θα κινηθεί το θεραπευτικό πλάνο, το πρωτόκολλο που ακολουθείται. Κάλυψαν όλες μας τις απορίες. Ο ενημερωμένος ασθενής, είναι και πιο συνεργάσιμος. Όταν ξέρει πώς ακριβώς θα κινηθεί.

Σε αυτές τις περιπτώσεις, το πρώτο μέλημα είναι να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα υγείας. Από εκεί και πέρα όμως αλλάζει ξαφνικά και όλη η δομή της οικογένειας. Με τις δουλειές υπήρχαν θέματα. Έπρεπε να δούμε ποιος θα βρίσκεται κοντά στο παιδί, αν θα πάρουμε άδειες. Μετά λοιπόν από το πρώτο σοκ, έρχεται η διαδικασία αποδοχής της κατάστασης. Για να την αντιμετωπίσεις, πρέπει μετά να προσπαθήσεις να οργανώσεις τη ζωή σου γύρω από αυτό. 

Εγώ είμαι δημόσιος υπάλληλος, με ειδικότητα ως κοινωνικός λειτουργός και η σύζυγός μου ελεύθερος επαγγελματίας οδοντίατρος. 

Για μένα ήταν πιο εύκολο να ζητήσω άδεια αφού είχα δικαιούμουν την άδεια ανατροφής, που δεν την είχα χρησιμοποιήσει (σ.σ. όταν γεννιέται ένα παιδί, αν δεν μπορεί να λείψει η μητέρα, παίρνει εννιάμηνη άδεια ο πατέρας). Για περιπτώσεις υγείας, όμως, δεν προβλέπεται κάτι πέρα από μια άδεια είκοσι δύο ημερών. 

Στην αρχή μας είπαν ότι θα χρειαστεί να λείψουμε έξι με οκτώ μήνες. Αυτή τη στιγμή έχουμε ήδη διανύσει τους έξι. Θα χρειαστεί ένας μήνας ακόμη, ίσως και παραπάνω.

Όλα πηγαίνουν βάσει προγράμματος, βάσει πρωτοκόλλου, που προχωράει κάθε μήνα. Δεν έχουν υπάρξει ευτυχώς πισωγυρίσματα, παλινδρομήσεις.

Αν δει κάποιος το παιδί, δεν θα του φανεί ότι έχει πρόβλημα. Του έχουν πέσει βέβαια τα μαλλιά. Εγώ είμαι και στο χώρο, όταν μου έλεγαν παιδί με καρκίνο ταραζόμουν. Αλλά υπάρχουν τελικά δυνατότητες προσαρμογής στον άνθρωπο. Και στο παιδί και στην οικογένεια. 

Οι θεραπείες έχουν παρενέργειες. Αλλά μας έχει βοηθήσει πολύ ο Ξενώνας. Ότι βρίσκεται σε έναν δικό του χώρο.

Το κακό σε αυτές τις περιπτώσεις είναι ότι χωρίζεται η οικογένεια.  Ο ένας γονιός βρίσκεται εδώ με το ένα παιδί και ο άλλος με το άλλο παιδί στο σπίτι. Η μάνα βρίσκεται αυτή τη στιγμή με την κόρη μας στη Μεγαλόπολη όπου πάει σχολείο. Γιατί και το άλλο παιδί χρειάζεται αντίστοιχα και τους δύο του γονείς. Κάθε δέκα πέντε μέρες αλλάζουμε βάρδιες. Θα έρθει αντίστοιχα εκείνη να κάτσει με το Μιχάλη. Κάνουμε και το τεστ του κορονοϊού εκεί που είμαστε πριν μπούμε στον Ξενώνα. Η μητέρα μου είναι 80 χρονών και τα πεθερικά μου βρίσκονται στη Λάρισα. 

Τα αδέλφια συναντιούνται έτσι και αλλιώς αραιά και πού -υπάρχει η πρόβλεψη στο πρωτόκολλο για τέτοιες συναντήσεις. Τώρα με τον κορονοϊό ακόμη πιο δύσκολο. Έχουν να συναντηθούν ένα μήνα.

Ο Μιχαήλ πάει βόλτα στο διάδρομο. Υπάρχει και ο παιδότοπος στον Ξενώνα αλλά τώρα λόγω κορονοϊού τον έχουν κλειστό. Λειτουργεί και η κοινωνική υπηρεσία στον Ξενώνα που στηρίζει τις οικογένειες», εξηγεί ο Κωνσταντίνος.

Σε δεύτερο χρόνο θα εφαρμοστεί ένα σχήμα με κυκλικές ημερήσιες επισκέψεις. «Θα ερχόμαστε και θα φεύγουμε». 

«Είναι ένα παζλ, πότε ανεβαίνουν οι δείκτες πότε πέφτουν ανάλογα με το στάδιο που βρίσκεται η θεραπεία. Στην παρούσα φάση, είναι εκεί που έπρεπε να βρίσκονται. Όλα πάνε βάσει προγράμματος.

Δεν κάνουμε μακροπρόθεσμο προγραμματισμό. Αυτό που μας ενδιαφέρει είναι να επιστρέψουμε σε μια κανονικότητα σιγά σιγά. Να μαζευτούμε πάλι ως οικογένεια, να είμαστε όλοι μαζί και τα τέσσερα μέλη. Να αποκτήσουμε πάλι τη ζωή που είχαμε. Να μπούμε σε ρυθμό. Να επιστρέψουμε στις δουλειές μας. Βέβαια θα υπάρχουν ιδιαιτερότητες. Και σε χρόνο και σε φροντίδα. Μπορεί να μην πάει σχολείο τον πρώτο καιρό. Ίσως σταματήσει και το άλλο παιδί, για να μη φέρνει ιώσεις στο σπίτι. Ο Μιχαήλ είχε πάει έξι μήνες στον βρεφονηπιακό σταθμό που μετά έκλεισε λόγω κορονοϊού». 

Η μικρή ηλικία επίσης του Μιχαήλ συμβάλλει στα καλά προγνωστικά -όσο πιο μικρό το παιδί, τόσο καλύτερα τα στατιστικά δεδομένα. Επίσης μοιάζει να έχει ηπιότερες επιπτώσεις και στο ψυχολογικό κομμάτι. «Δεν έχει πλήρη επίγνωση, δεν μπορεί να καταλάβει ένα παιδί τριών ετών τι σημαίνει αυτή η πάθηση. Το θεωρεί μέρος της καθημερινότητάς του. Το ακούς να λέει, πάμε στο Ογκολογικό, πάμε να δούμε τους γιατρούς. Δεν είναι έφηβος, δεν έχει θέματα με το σώμα του, με το αν του έπεσαν τα μαλλιά και τέτοιου είδους ζητήματα. Από την άλλη είναι λιγότερο ή τουλάχιστον όχι πάντα συνεργάσιμα. Αν του πεις ότι πρέπει να γίνει κάτι τώρα, δεν θα μπορέσει πάντα να καταλάβει την αναγκαιότητα και να συνεργαστεί. Είναι φυσιολογικό λόγω ηλικίας».

Τού είχε μιλήσει και η ψυχολόγος, μεταξύ άλλων: «Κάποια απρόσκλητα κύτταρα έχουν μπει στον οργανισμό και θα προσπαθήσουμε όλο μαζί να τα σκοτώσουμε».

«Όλα αυτά παρέχονται δωρεάν. Δεν έχουμε πληρώσει τίποτα. Είναι ό,τι χρειάζεται ένας γονέας σε αυτήν την κατάσταση. Άριστο νοσοκομείο, άριστο προσωπικό, σαν να έχουν σπουδάσει και παιδοψυχολογία. Ακόμη και σε συνθήκες πίεσης, δεν θα στερήσουν την καλή κουβέντα στο παιδί, θα το απασχολήσουν με κάποιο τρόπο. Θα το χαϊδέψουν. Δεν υπάρχει καθόλου το απρόσωπο όπως στα δημόσια νοσοκομεία. Παιδοκεντρική προσέγγιση. 

Ο εξοπλισμός άριστος, οι συνθήκες διαβίωσης τέλειες. Όπως επίσης και στον ξενώνα. Μιλάμε για ξενοδοχειακή υποδομή που δεν μπορεί να φανταστεί κανείς. Δεν μπορούσε να πάει το μυαλό μου ότι υπάρχει κάτι τέτοιο. Συν την υποστήριξη που υπάρχει από τον Ξενώνα στην καθημερινότητά μας. Στις μετακινήσεις, στη σίτιση, στην παροχή απαραίτητων ειδών. Ο κόσμος δεν το ξέρει πόσο ιδανικά είναι. Λειτουργεί σαν αντίβαρο στον Γολγοδα που περνάει η κάθε οικογένεια». 

Η ιστορία του Ξενώνα

Ο Ξενώνας ΕΛΠΙΔΑ, του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο, εγκαινιάστηκε τον Σεπτέμβριο του 1999, παρέχοντας δωρεάν τη ζεστή του φιλοξενία σε οικογένειες από την επαρχία. Πρώτος στο είδος του σε πανελλήνια κλίμακα, δημιουργήθηκε για να γαληνέψει, να δώσει σπίτι και ελπίδα στα παιδιά που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες και τους γονείς τους. Φιλοξενεί οικογένειες με παιδιά ηλικίας από 0 – 18 ετών που έχουν ανάγκη να διαμένουν στην περιοχή της Αθήνας για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους στις ογκολογικές κλινικές των Νοσοκομείων Παίδων «Αγία Σοφία» και «Αγλαΐα Κυριακού».

Ο Ξενώνας της «Ελπίδας» είναι για τις οικογένειες αυτές το δικό τους σπίτι στην Αθήνα. Ο χώρος όπου παίρνουν δύναμη μπροστά στο άγχος και την ανησυχία για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού, που συνοδεύεται συνήθως με μακρόχρονη παραμονή στο νοσοκομείο, πολύμηνη εξωνοσοκομειακή θεραπεία και τεράστια έξοδα. Η θεραπεία των παιδιών διαρκεί από ένα μήνα έως ένα χρόνο με αποτέλεσμα τα παιδιά να απομακρύνονται από το οικείο τους περιβάλλον για μεγάλο χρονικό διάστημα και να χρειάζονται ιδιαίτερη ψυχολογική στήριξη.

Αλλά και οι γονείς έχουν ανάγκη να στηριχθούν, να κρατηθούν από την ελπίδα, για να μπορέσουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Και μόνο το γεγονός ότι σε αυτό το περιβάλλον συνυπάρχουν σαν μία μεγάλη οικογένεια, παιδιά και γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα, τους προσφέρει ένα αίσθημα συμπαράστασης και αλληλεγγύης. Η λειτουργία του κάλυψε μία μεγάλη κοινωνική ανάγκη καθώς οι γονείς χρειαζόταν να ζουν για αρκετούς μήνες στους διαδρόμους των νοσοκομείων ή να πληρώνουν τεράστια ποσά σε ξενοδοχεία τα περισσότερα από τα οποία δεν πληρούσαν τους όρους διαβίωσης που ήταν απαραίτητο στο στάδιο αποθεραπείας των παιδιών. Είχαν εξαντληθεί οικονομικά ή ακόμα φιλοξενούνταν σε συγγενείς.