“Στο στόμα” του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.) βρίσκονται πέντε εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως με την πλειονότητα τους (70% έως 90%) να είναι γυναίκες. O ΣΕΛ αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος και μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική νόσος.

Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Η χρόνια φλεγμονή την οποία προκαλεί ο Σ.Ε.Λ. αυξάνει κατά 10 φορές τον κίνδυνο ζωτικής βλάβης στα όργανα –στόχους, ενώ 10πλασιάζει και την πρόωρη θνητότητα, σε ορισμένες ομάδες ασθενών. Παρότι ακόμα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία στις περισσότερες περιπτώσεις με την έγκαιρη διάγνωση και την εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή, καθώς και την  παροχή της κατάλληλης ιατρικής φροντίδας.

Με αφορμή την καθιέρωση της 10ης Μάϊου ως «Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο» από το 2014, η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρία & Επαγγελματική Ενωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) συνεχίζει να υλοποιεί την εκστρατεία ενημέρωσης με τίτλο «Το σώμα σου μιλάει – άκουσέ το», ώστε να ενημερωθεί  ο ελληνικός πληθυσμός και γι’ αυτό το ρευματολογικό νόσημα. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με ΣΕΛ,είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας  μεταξύ 14 και 40 ετών

Σήμερα ή θεραπεία της νόσου βασίζεται κυρίως στα κορτικοειδή την υδροξυχλωροκίνη, τα ανοσοκατασταλτικα (αζαθειοπρίνη, μυκοφαινολικό, κυκλοφωσφαμίδη) καθώς και στις στοχευμένες βιολογικές (rituximab,belimumab). Μια από αυτές, το  belimumab, ένα μονοκλωνικό αντίσωμα,  υπόσχεται πολλά για την επιτυχή αντιμετώπιση του ΣΕΛ. Το φάρμακο αυτό φαίνεται να  μειώνει τη διάρκεια ζωής των B λεμφοκυττάρων και, κατ’ επέκταση, τη φλεγμονή και την οργανική βλάβη που επιφέρει ο ΣΕΛ.

Καθώς η ερευνητική δραστηριότητα συνεχίζεται νέα  φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.

Έρευνα αποκαλύπτει

Νέα έρευνα αποκαλύπτει ότι ο Λύκος επηρεάζει σημαντικά την συναισθηματική και την ψυχική υγεία των ασθενών. Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

 Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους  υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της  παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας  σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες.  Η έρευνα  ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία  κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF)  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού  Ερυθηματώδη Λύκου που εορτάζεται στις 10 Μαΐου. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.

Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ.  μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ.  στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο,  συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια  διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει  η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον  Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25%-45% , η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς.