Για το αυτοάνοσο νόσημα, από το οποίο πάσχει, την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μίλησε στο Healthstories ο Σπύρος Σαπουνάς, Ενδοκρινολόγος Διαβητολόγος, Προϊστάμενος της Διεύθυνσης Ετοιμότητας και Απόκρισης του ΕΟΔΥ.

Ήμουν περίπου 16 ετών, όταν είχα εντοπίσει ότι πολλές στη φορές στη διαδρομή για το σχολείο με πόναγε το ισχίο μου δεξιά. Το αποδώσαμε στην αρχή στα βαριά παπούτσια, που τότε φόραγα. Δεν πήγε το μυαλό σε αυτοάνοσο, κληρονομούμενο νόσημα. Εξαιτίας αυτού του πόνου είχα δυσκολίες στη βάδιση, κούτσαινα κοινώς και είχα μια περίεργη στάση σώματος. Επίσης έγερνε λίγο το σώμα μου προς τα εμπρός, καθώς συνυπήρχε πόνος στην μέση (ιερολαγονίτιδα).

Όπως καταλαβαίνετε, το πείραγμα από συμμαθητές ήταν συχνό, λόγω των σωματικών αυτών ιδιαιτεροτήτων. Το κράταγα, όμως, μέσα μου, όπως συνήθως κάνουν τα παιδιά και τα συναντούν συνήθως στο μέλλον.

Επειδή η επιμονή των συμπτωμάτων μας προβλημάτισε, επισκεφτήκαμε ορθοπαιδικό, ο οποίος υπέθεσε τη διάγνωση λόγω ατομικού αναμνηστικού, φυσικής εξέτασης και οικογενειακού ιστορικού και μας παρέπεμψε σε ρευματολόγο. Ο εκλιπών Κακλαμάνης, ρευματολόγος, χωρίς αμφιβολία έθεσε τη διάγνωση της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας (ΑΣ), ζήτησε, όμως, ταυτόχρονα εργαστηριακή επιβεβαίωση.

“Δεν υπάρχει θεραπεία. Μόνο συμπτωματική αντιμετώπιση”

Πράγματι επιβεβαιώθηκε εργαστηριακά η διάγνωση, όποτε έφτασε η ώρα της θεραπείας. Μα τι λέμε; Δεν υπάρχει θεραπεία. Μόνο συμπτωματική αντιμετώπιση των όποιων εκδηλώσεων, παυσίπονα και γυμναστική. Βλέπετε η ΑΣ ήταν χρόνιο, εξελικτικό και ανίατο νόσημα.

Παίρνω, λοιπόν, οδηγίες να κοιμάμαι σε σκληρό κρεβάτι, χωρίς μαξιλάρι, διότι αυτό θα οδηγούσε σε γοριλοειδή στάση σώματος, ζεστό μπάνιο προ του ύπνου, γυμναστική και μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη σε καθημερινή βάση. Αν θυμάμαι καλά, με τούτα και με εκείνα είχα φτάσει 20 ετών σε αυτό το σημείο.

Όποιος φαντάζεται πως οι ειδήσεις αυτές ακούγονται ευχάριστα σε νέο 20 ετών, πλανάται πλάνην οικτρά. Προφανώς αθλήματα, τα οποία δυνητικά μπορούν να οδηγήσουν σε τραυματισμό, αποκλείονται δια ροπάλου.

Πορεύτηκα με τις οδηγίες του ρευματολόγου, περιόρισα τις μόνιμες βλάβες μόνο στην περιοχή της σπονδυλικής στήλης και με ήπια κολύμβηση κάπως κατάφερα να πλησιάσω στην φυσιολογική ζωή. Να πλησιάσω στο φυσιολογικό, όχι να το ζήσω. Γιατί πόσο φυσιολογικό είναι να είσαι ξαπλωμένος σε κρεβάτι ανάσκελα και να μην μπορείς να κοιτάξεις τη σύντροφό σου, επειδή δεν γυρνάει το κεφάλι από τους πόνους;

Ή να οδηγείς και να μην μπορείς να δεις αν έρχεται κανείς από αριστερά σου, επειδή σε πονάει ο αυχένας και η πλάτη και δεν μπορείς να στρίψεις τον κορμό και το κεφάλι;

Θέλει πείσμα και επιμονή να τα ξεπεράσεις και φυσικά αμέριστη υποστήριξη από οικογένεια, φίλους και συντρόφους. Τα είχα όλα αυτά μπορώ να πω, χωρίς να τα έχω μετρήσει σε ζυγαριά, όμως, αν τα εισέπραξα ικανοποιητικά ή λιγότερο από όσο χρειαζόμουν. Μπορεί και περισσότερο από όσο χρειαζόμουν, δεν ξέρω.

Το δύσκολο σημείο είναι να νορμαλοποιήσεις στο μυαλό σου την κατάσταση και να νομιμοποιήσεις την «κληρονομιά», που σου έτυχε.

“Είδα στα μάτια του ας πούμε κατανόηση, αν όχι λύπηση”

Να αποβάλεις, δηλαδή, το «γιατί σε εμένα;». Κάθε άνθρωπος το κάνει διαφορετικά. Εμένα μου ζητήθηκε από τους γονείς μου να το κρατήσω κρυφό, αλλά πιστεύω δεν με βοήθησε. Το έχω πλέον αποδομήσει στο μυαλό μου και έχω σβήσει τον μύθο, που με είχε στοιχειώσει. Ίσως επειδή δεν πονάω, βέβαια.

Συνεχίζοντας, ήμουν φοιτητής στην Ιατρική Σχολή στο τρίτο έτος, ο πατέρας μου – ιατρός επίσης – έλειπε σε ταξίδι στο εξωτερικό και κάνω κρίση της νόσου μου. Πήρα όλους τους δυνατούς συνδυασμούς δισκίων από το στόμα, μιλήσαμε στο τηλέφωνο με καμιά δεκαριά ιατρούς και αφού πέρασε μια νύχτα χωρίς ύπνο με την μητέρα μου, ήρθε ο θείος μου σπίτι – επίσης ιατρός – και με πήγε στο γραφείο του καθηγητή ρευματολογίας της σχολής.

Μου έκανε μια ένεση, κάποιο αντιφλεγμονώδες υποπτεύομαι μετά από χρόνια και λίγη ώρα μετά, αφού μου πέρασε ο πόνος, με πήρε ο ύπνος στον καναπέ του. Ντράπηκα παρά πολύ, όταν ξύπνησα, αλλά είδα στα μάτια του ας πούμε κατανόηση, αν όχι λύπηση.

Η αγωγή με μονοκλωνικά αντισώματα

Μιλήσαμε για τη νόσο σε εκείνη τη φάση και αποφασίστηκε να ξεκινήσω αγωγή με μονοκλωνικά αντισώματα. Εξαιρώντας ένα επεισόδιο ωτίτιδας, που κράτησε 45 ημέρες, για το οποίο ευθύνεται πιθανώς η ανοσοκαταστολή, μπορώ να πω με σιγουριά πως άλλαξε η ζωή μου.

Ξεκίνησα έντονη γυμναστική και απαλλάχτηκα από τους πόνους. Τώρα το μόνο, που έχει μείνει, είναι η δυσκολία προμήθειας του φαρμάκου με την αντίστοιχη συνταγογράφηση και τα ειδικά φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αλλά η διαφορά στην ποιότητα ζωής δεν συγκρίνεται.

Η φαρμακευτική εξέλιξη δεν έχει στόχο μόνο την προστασία της ανθρώπινης ζωής και την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης, αλλά την ουσιαστική και πρακτική βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Με έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία πολλά νοσήματα του παρελθόντος (41 ετών είμαι όχι 80 κι όμως όταν διαγνώστηκα δεν υπήρχε αγωγή) πλέον αντιμετωπίζονται πολύ ικανοποιητικά. Πρέπει μόνο να εμπιστευόμαστε την ιατρική εξέλιξη και τεχνολογία, να μην φοβόμαστε να ζητήσουμε βοήθεια και να ακολουθούμε τος οδηγίες.

Διαβάστε επίσης:

Κολονοσκόπηση για την πρόληψη του καρκίνου του παχέος εντέρου