Σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους, όπως αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στο πλαίσιο των Εργασιών της Ημερίδας που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία  Ατόμων με Σκλήρυνση  κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).

Το 44% των ασθενών με έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση.

Ωστόσο, και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς, ανέφερε η κα Μόιρα Τζίτζικα, Α’ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κατά την παρουσίαση της πανελλαδικής έρευνας που πραγματοποίησε ο Ομοσπονδία με την ευγενική χορηγία της RocheHellas. Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν  ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση απ’ όλη την Ελλάδα κατέγραψε συστηματικά τις απόψεις τους γύρω από την νόσο, την επιβάρυνση που αυτή προκαλεί καθώς και τις ανάγκες τους για υποστήριξη.

Άλλα σημαντικά συμπεράσματα:

  • Η πλειονότητα των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο 1 φορά ανά έτος
  • Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου
  • Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
  • Φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρούνται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.

Μητρώο για τη νόσο

Το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τόνισε η κα Παναγιώτα Μήτρου, MD, PhD, Ειδικός Παθολόγος, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας. Η κα Μήτρου ζήτησε από την ΠΟΑμΣΚΠ να ορίσει έναν εκπρόσωπό της  για να συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για τα Μητρώα Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα. Η ΠΟΑμΣΚΠ αποδέχτηκε την πρόσκληση και εξέφρασε την ικανοποίησή της που ένα πάγιο αίτημά της θα  γίνει πραγματικότητα.

Ταυτόχρονα, όπως  δήλωσε ο κος Θεοφάνης Ρηγάτος, Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό  στην ηλεκτρονική πλατφόρμα,  το Μητρώο του Οργανισμού  για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που  αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ). Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.

Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα Βασιλική Μαράκα

Σημαντική η χρήση της κίτρινης κάρτας

Ένα ακόμα σημαντικό μήνυμα της Ημερίδας ήταν η  σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση , στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων.  Όπως τόνισε, ο κος Γιώργος Παπαζήσης, Αναπλ. Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος, όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου.

Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κο Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό  των ανεπιθύμητων  ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.

Για το λόγο αυτό, η ΠΟΑμΣΚΠ, ανακοίνωσε η κα Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, ξεκίνησε  εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την  προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων. Όλοι μαζί – Πολιτεία και Ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή ήταν το μήνυμα της Προέδρου.

Ο γιατρός και τα φάρμακα

Στη συνέχεια, απαντώντας στις ερωτήσεις της δημοσιογράφου κας Νικολέττας Ντάμπου που συντόνιζε τη συζήτηση, ο κος Δημ. Κούβελας, Καθηγητής και Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν τον λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι η  αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ.  μειονοτικές ομάδες), η ενσυναίσθηση (empathy, όχι sympathy- επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή) και η αυθεντικότητα, δηλαδή  η ειλικρίνεια και η διαφάνεια.

Τέλος ο καθηγητής επεσήμανε ότι η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ του καλού και του αδιάφορου κλινικού ιατρού έγκειται στο μέγεθος της προσοχής του στο ιστορικό του ασθενούς και στη σωστή κλινική εξέταση που απαιτεί ο ιατρός να «γδύνει» τελείως τον ασθενή.

Ως Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, ο κ. Κούβελας επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωση του. Για το λόγο αυτό η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.

Την εκδήλωση, η οποία πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των  φαρμακευτικών εταιρειών Genesis Pharma, Mylan, Novartis, Roche&Sanofi,  χαιρέτησε ο Δήμαρχος Αμαρουσίου και Πρόεδρος της ΚΕΔΕ, με την ιδιότητα του γιατρού. Αναφέρθηκε στο ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει η τοπική αυτοδιοίκηση για την  πρόληψη και  την προαγωγή υγείας.

Η Ημερίδα έκλεισε με δύο workshops για την ενδυνάμωση των δεξιοτήτων των μελών του Δ.Σ. των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας σε θέματα επικοινωνίας, τα οποία ήταν ιδιαίτερα χρήσιμα με εισηγητές τους κ.κ. Ν.Βασιλάκο και Α.Γιατζίδη.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ: Πολλαπλή Σκλήρυνση: Η έρευνα φέρνει πιο κοντά επιστήμονες και πάσχοντες

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:  Πολλαπλή σκλήρυνση: Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου και ο ρόλος της έρευνας στην αντιμετώπισή της