Η ζωή  με την πολλαπλή σκλήρυνση

Στο θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας «Life with Multiple Sclerosis – Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση», όπως έχει οριστεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με ΠΣ (MSIF), εστιάστηκε συνέντευξη τύπου που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ).

Σύμφωνα με την Πρόεδρο της ΠΟΑΜΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση να ζουν μία φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας ενεργά στα κοινωνικά δρώμενα και λαμβάνοντας την απαιτούμενη κατανόηση και στήριξη από την πολιτεία, την κοινωνία και το οικογενειακό περιβάλλον.

«Η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η ΠΣ να αποτελεί μια ασθένεια του παρελθόντος», δήλωσε η κα Μαράκα.

Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι σπάνια νόσος, δεδομένου ότι 2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 12.000 – χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή.

Η γεωγραφική κατανομή της νόσου κυμαίνεται πολύ από 5-150 ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000. Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες € όπου το 60% του ποσού είναι άμεσο κόστος ενώ το 40% έμμεσο

Όσον αφορά στην θεραπεία, όπως ανέφερε η δρ Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Νευρολόγος Ψυχίατρος, MD, PhD Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών, σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή με ΠΣ. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενή αποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με τον θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του, στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ήταν η ιστορία ζωής της Stanca, μίας ασθενούς με ΠΣ από τη Ρουμανία, την οποία προσκάλεσε η ΠΟΑΜΣκΠ για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΣ  στη χώρα της και να μεταφέρει το μήνυμά της. Όπως ανέφερε η νεαρή ασθενής,  στη Ρουμανία η νόσος είναι ταμπού ενώ υπάρχουν σοβαρά προβλήματα πρόσβασης στη θεραπεία, με αποτέλεσμα από τους 10000 ασθενείς να λαμβάνουν φάρμακα μόνο οι 2000. Ωστόσο, η Stanca παραμένει αισιόδοξη λέγοντας ότι η διάγνωση με ΠΣ την έκανε πιο δυνατή, της έδωσε φωνή και αυτοπεποίθηση να αντιμετωπίσει ό,τι προκύψει στο δρόμο της.

Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υλοποιεί πολλές δράσεις. Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν την ΠΣ. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00). Οι ενέργειες αυτές υλοποιούνται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ: Μελετούσαν την πολλαπλή σκλήρυνση και βρήκαν αντίσωμα κατά του καρκίνου

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Σκλήρυνση κατά πλάκας: Δώστε βάση στα αρχικά συμπτώματα

ΜΗ ΧΑΣΕΤΕ: Κορυφώνεται η αγωνία των ασθενών εν όψει των νέων μέτρων για τα φάρμακα