ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Το γεγονός αυτό είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό καθώς, σύμφωνα με ευρήματα έρευνας του Συλλόγου, 1 στους 3 ημικρανικούς ακολουθεί αυτήν την πρακτική για τη διαχείριση του προβλήματός του ενώ παράλληλα, σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες, το 5% των πασχόντων είναι παιδιά.
Εδώ και χρόνια βρίσκεται στη διάθεση γιατρών και ασθενών και μία ευρεία γκάμα προφυλακτικών θεραπειών, που αρχικά αναπτύχθηκαν για άλλες ασθένειες, οι οποίες όμως συχνά σχετίζονται με φτωχή αποτελεσματικότητα ή ανεκτικότητα, γεγονός που πολλές φορές οδηγεί στη διακοπή της θεραπείας ή την κακή συμμόρφωση σε αυτήν, περιορίζοντας ακόμη περισσότερο την αποτελεσματικότητά της. Είναι ενδεικτικό ότι, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας, το 60% των ασθενών που έχουν λάβει προφυλακτική θεραπεία δηλώνουν δυσαρεστημένοι.
Το θεραπευτικό αυτό κενό έρχεται να καλύψει μια νέα γενιά ειδικών αντιημικρανικών φαρμάκων: τα μονοκλωνικά αντισώματα. Τα φάρμακα αυτά χορηγούνται με τη μορφή ένεσης, μία φορά το μήνα ή μια φορά το τρίμηνο, γεγονός που ευνοεί τη συμμόρφωση στη θεραπεία και με βάση τα μέχρι τώρα στοιχεία, έχουν μικρό ποσοστό ανεπιθύμητων ενεργειών.
Αυτή τη στιγμή 4 μονοκλωνικά αντισώματα έχουν εγκριθεί στην ΕΕ, με ένδειξη την προφυλακτική θεραπεία της συχνής επεισοδιακής και της χρόνιας ημικρανίας και δύο από αυτά κυκλοφορούν εμπορικά στη χώρα μας. Εντούτοις, κανένα από αυτά δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ.
“Οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές διακρίνονται σε δυο κατηγορίες: εκείνες που χορηγούνται κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας και εκείνες που λαμβάνονται προληπτικά προκειμένου να μειωθεί η συχνότητα και η βαρύτητα των επεισοδίων. Οι προληπτικές θεραπείες χορηγούνται συνήθως για μεγάλα χρονικά διαστήματα και έχουν ένδειξη όταν οι ημικρανίες εμφανίζονται αρκετές μέρες το μήνα”, επεσήμανε ο νευρολόγος δρ Μιχάλης, Βικελής, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου.
Όπως καταδεικνύουν τα ευρήματα της έρευνας, σημαντικό ποσοστό όσων τα δοκίμασε έχουν δει θετικά αποτελέσματα, πολύ καλύτερα έναντι όσων έχουν δοκιμάσει άλλες θεραπείες (τουλάχιστον 65% ευχαριστημένοι ασθενείς έναντι 35-40% με τις συμβατικές θεραπείες).
«Ένας προβληματισμός για τις νέες θεραπείες είναι η μικρή εμπειρία με αυτές, μια και κυκλοφόρησαν στο εμπόριο στην Ελλάδα μόλις πέρυσι. Ωστόσο, εμπειρία υπάρχει ήδη από την περίοδο των κλινικών μελετών. Άρα μιλάμε για εμπειρία τουλάχιστον 4 ετών με τα συγκεκριμένα φάρμακα και η συνολική αποτίμηση είναι πολύ θετική», τόνισε ο δρ Βικελής και πρόσθεσε: «Οι νέες θεραπείες, όταν θα αποζημιώνονται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία θα λύσουν τα χέρια σε πολλούς γιατρούς και θα λύσουν το πρόβλημα σε πολλούς ασθενείς»
«Υπάρχουν θεραπείες τόσο για τη χρόνια και όσο και για την επεισοδιακή ημικρανία, οι οποίες έχουν αποτέλεσμα. Για τη χρόνια ημικρανία υπάρχει η αλλαντική τοξίνη, ενώ διατίθενται και συσκευές που ανακουφίζουν τους πάσχοντες. Ωστόσο, εν αναμονή και των νέων μονοκλωνικών αντισωμάτων, καλό θα ήταν η Πολιτεία να τα διαθέσει στους ασθενείς, υπό κάποια κριτήρια. Και αυτή τη στιγμή, όμως, σημαντικό είναι οι πάσχοντες να απευθύνονται σε ένα εξειδικευμένο κέντρο και να μην κάνουν αλόγιστη χρήση παυσίπονων και τριπανών”, σημείωσε ο κος Δερμιτζάκης.
Η ημικρανία απασχολεί 1 στους 7 ανθρώπους ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 1.000.000 ασθενείς.
«Εμείς, ως Σύλλογος, θέλουμε να τονίσουμε τη ζωτική σημασία που έχει η εύκολη πρόσβαση στις νέες προφυλακτικές θεραπείες και υπόσχονται θεαματική βελτίωση σε όσους τα λάβουν. Κάτι που επιβεβαιώνεται τόσο από τις διεθνείς έρευνες, όσο και από τα στοιχεία που έχει συλλέξει ο Σύλλογός μας από τους Έλληνες ασθενείς», τόνισε ο Κωνσταντίνος Μπίλιας, γενικός γραμματέας του Συλλόγου και πρόσθεσε:
“Τα μονωκλονικά αντισώματα ενδείκνυνται για ασθενείς που εμφανίζουν ημικρανία πάνω από 4 ημέρες το μήνα. Απ’ όλα τα παραπάνω καθίσταται σαφές ότι υπάρχει μία κατηγορία ημικρανικών για τους οποίους είναι απολύτως απαραίτητα. Για όλα τα προαναφερόμενα παρακαλούμε πολύ όλους τους αρμόδιους φορείς να τα συμπεριλάβουν στη λίστα με τα φάρμακα υψηλού κόστους, που διατίθενται μετά από συγκεκριμένες διαδικασίες από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Επίσης, ζητούμε από τους αρμόδιους φορείς να οριστούν με σαφήνεια τα συγκεκριμένα κριτήρια που πρέπει να πληρούνται, ώστε τα μονοκλωνικά αντισώματα να αποζημιώνονται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία. Με αυτόν τον τρόπο, οι ημικρανικοί ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις, θα μπορούν να λάβουν προφυλακττική θεραπεία, ώστε να μειωθούν οι καταστροφικές συνέπειες που προκαλεί η ημικρανία στην προσωπική, επαγγελματική και κοινωνική ζωή τους».
Μια εξουθενωτική νόσος
Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, η οποία διεξήχθη με τη συμμετοχή περισσότερων από 2.000 ασθενών, με αφορμή την, το 35% των πασχόντων χάνει 1-2 μέρες από τη δουλειά του, το 10% χάνει 3-5 μέρες το μήνα και το 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του. Επίσης, το 94% δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες το μήνα στην εργασία του. Οι περισσότεροι ημικρανικοί διστάζουν να μιλήσουν και να βρουν κατανόηση από το κοινωνικό ή εργασιακό τους περιβάλλον, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δε θα τους καταλάβουν. Η έρευνα διεξάχθηκε διαδικτυακά και έλαβαν μέρος 2105 ασθενείς.
Η ημικρανία είναι μια εξουθενωτική νευρολογική νόσος που σχετίζεται συνήθως με δυνατή κεφαλαλγία, η οποία περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ικανότητα των ατόμων να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Απασχολεί άτομα κάθε ηλικίας, άντρες και γυναίκες, με την συντριπτική πλειοψηφία όμως, σύμφωνα με την έρευνα, σε ποσοστό 92,45%, να αφορά τις γυναίκες.
Υποτιμημένο το πρόβλημα
“Το βασικό πρόβλημα με την ημικρανία είναι ότι πρόκειται για μια νόσο πολύ υποτιμημένη και υπάρχει ελλιπής ενημέρωση για την βαρύτητα της νόσου, τόσο στο ευρύ κοινό και τους ασθενείς, όσο και στην Πολιτεία. Η κοινή αντίληψη για την ημικρανία είναι ότι αφορά απλά σε έναν έντονο πονοκέφαλο, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νευρολογική πάθηση που χρήζει εξειδικευμένης θεραπείας”, ανέφερε η κα Κατερίνα Κουρούδη, μέλος του Συλλόγου και της ομάδας σύνταξης της έρευνας. Και ενώ το 70,84% των συμμετεχόντων στην έρευνα, δήλωσε ότι υποφέρει από ημικρανία πάνω από 10 χρόνια και το 50,70% έχει πάει στα Επείγοντα νοσοκομείου λόγω σοβαρής κρίσης, ωστόσο το 60,90% δήλωσε ότι έχει πάνω από ένα χρόνο να επισκεφθεί τον γιατρό του για να λάβει εξειδικευμένη βοήθεια.
Το 65.94% νιώθει ότι χάνει τη ζωή του πονώντας, το 55.87% ότι έχει άγχος για την επόμενη κρίση, ενώ το 24.53% έχει την ανάγκη να κρύψει την ημικρανία από τους άλλους, σημείο που δείχνει το στίγμα που συνοδεύει ακόμη και σήμερα την ημικρανία. Άξιο αναφοράς είναι ότι το 1 στους 4 συμμετέχοντες στην έρευνα θεωρεί ότι η πανδημία και τα περιοριστικά μέτρα είχαν αρνητική επίδραση στη πάθησή τους. Επίσης, οι μισοί συμμετέχοντες (ποσοστά κοντά στο 50%) δήλωσαν πως νιώθουν άγχος, αβοήθητοι ή και απογοητευμένοι από τη ζωή τους με την ημικρανία, σύμφωνα πάντα με την πρόσφατη έρευνα, τόνισε ο κος Μπίλιας.
Ο ασθενής πρέπει να αισθάνεται ότι μπορεί να μιλήσει ανοικτά για την εμπειρία του και βρίσκοντας την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται, να μπορέσει να μειώσει την επιβάρυνση της νόσου στη ζωή του. Πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους, μία αίσθηση που αναπόφευκτα προκαλεί άγχος και αισθήματα απομόνωσης και απογοήτευσης, τόνισε η κα Λία Μπάρμπα, Ταμίας του Συλλόγου.
Πρόβλημα και για τα παιδιά
Τα αποτελέσματα της έρευνας , του Συλλόγου, η οποία είναι από τις μεγαλύτερες που υπάρχουν αυτή τη στιγμή για την ημικρανία, δείχνουν ότι η ημικρανία υπάρχει και στην παιδική ηλικία. Μάλιστα, όπως ανέφερε η κα Μπάρμπα, επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι το 5% των παιδιών πάσχουν από ημικρανία, που σημαίνει ότι σε κάθε σχολική τάξη υπάρχει τουλάχιστον ένα παιδί με ημικρανία. Ο γιατρός τόνισε ότι σε πολλές περιπτώσεις γίνεται λάθος χειρισμός στην αντιμετώπιση της ημικρανίας, και όπως έδειξε και η έρευνα, 1 στους 3 ημικρανικούς «αρκείται» στην κατάχρηση απλά παυσίπονων, που βέβαια μακροπρόθεσμα επιδεινώνει την ημικρανία του και την γενική κατάσταση της υγείας του.
Ο Σύλλογος, στο πλαίσιο της ενημέρωσης των πασχόντων αλλά και της ευαισθητοποίησης του ευρέως κοινού για τις αρνητικές επιπτώσεις της ημικρανίας και της κεφαλαλγίας, έχει προγραμματίσει ποικίλες δράσεις οι οποίες τελούν υπό την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Allergan, Novartis, RB και Specifar (A Teva Company).
ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΣΗΜΕΡΑ
