Ένα σπάνιο νόσημα τον καθήλωσε στο κρεβάτι για 10 χρόνια. Σήμερα έχει φέρει τα πάνω κάτω.

Ήταν 10 ετών όταν ξαφνικά άρχισαν να «μαγκώνουν» οι μύες του, μέχρι που κατέληξε σχεδόν ακίνητος στο κρεβάτι.  Για 10 ολόκληρα χρόνια κουνούσε μόνο τα μάτια του και το στόμα του. Δεν μπορούσε να εκπληρώσει ούτε καν τις φυσικές του ανάγκες.  Έδινε εξετάσεις στο σχολείο ξαπλωμένος στο πάτωμα και έλυνε εξισώσεις με υπαγόρευση. Αιτία, ένα εξαιρετικά σπάνιο νόσημα. Επειδή η πάθηση δεν υπήρχε στη ιατρική βιβλιογραφία κηρύχτηκε λιποτάκτης, παρόλο που ήταν καθηλωμένος. Όμως, δεν παρέμεινε έτσι για πάντα. Σήμερα, ο Νίκος Γονιός, δεν είναι απλώς όρθιος. Ανήκει στην Εθνική Ομάδα Στίβου ΑμεΑ, αγωνίζεται στους Παραολυμπιακούς αγώνες και διεκδικεί μια θέση στην Εθνική Ομάδα Boccia.

Μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Στη χώρα μας, τουλάχιστον ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ευρώπη νοσούν πάνω από 30 εκατομμύρια άτομα. Ο Νίκος παρουσιάζει γενικευμένη παραμορφωτική δυστονία κορμού, μια πάθηση με συχνότητα 1/1000000.

«Νόσησα το 1987. Για ένα διάστημα, οι γιατροί μας είχαν τρελάνει, τόσο στην Ελλάδα όσο και από το εξωτερικό.  Επειδή δεν έβρισκαν τι είναι, το “έριχναν” στο ψυχολογικό και μου έδιναν ψυχοφάρμακα  προκειμένου να είμαι σε χαλαρή κατάσταση, τα οποία όμως δεν έπαιρνα.

Ήμουν τυχερός που διαγνώστηκα, καθώς ο γιατρός μου, εκείνη την περίοδο είχε παρακολουθήσει κάποια ενημέρωση σχετικά με την πάθηση αυτή, η οποία εντάχθηκε στην ιατρική βιβλιογραφία το 1994» αναφέρει.

 

Αυτή τη στιγμή, επισήμως, υπάρχουν τρεις ασθενείς στην Ελλάδα, ωστόσο εκτιμάται ότι μπορεί να είναι περισσότεροι, αλλά να μην έχουν διαγνωστεί.

«Ο εγκέφαλος δίνει σωστά τις εντολές,  αλλά γίνονται λάθος μεταφράσεις από τους νευροδιαβιβαστές. Έτσι, στέλνονται τα σήματα στα νεύρα και τους μύες, αλλά δεν αναγνωρίζονται, οπότε επιστρέφουν. Οι μύες δεν μπορούν να λειτουργήσουν, δεν παίρνουν οξυγόνο και προκαλείται «σφίξιμο».  Αυτό συμβαίνει με μεγάλη συχνότητα επανάληψης, στο βαθμό που δίνει την αίσθηση ότι είναι μονίμως μαγκωμένο, χωρίς όμως να είναι», εξηγεί και συνεχίζει:  «Η πάθηση έχει διάφορες μορφές, όσον αφορά την επέκταση στο σώμα. Εμένα ξεκίνησε από το πόδι, επεκτάθηκε στον κορμό, στον αυχένα, ενώ είχα και κάποιες κράμπες στα δάχτυλα.

Σταδιακά, “μάγκωσε” όλο μου το σώμα. Για  10 χρόνια ήμουν κλινήρης και σε εμβρυική στάση. Το κεφάλι κολλημένο στην ωμοπλάτη, τα πόδια κολλημένα το ένα   μπροστά στο άλλο και διπλωμένα στην κοιλιακή χώρα. Όλο το μυϊκό σύστημα ήταν μαγκωμένο, μία κατάσταση πολύ επώδυνη η οποία δημιουργούσε πρόβλημα και σε άλλες λειτουργίες όπως η ούρηση και η αφόδευση.

Θεραπεία με ένδειξη την πάθηση δεν υπήρχε, ωστόσο  λάμβανα κάποια φάρμακα για το Πάρκινσον και μυοχαλαρωτικά, χωρίς όμως κάποιο ουσιαστικό αποτέλεσμα».

Ο Νίκος έχει συγκροτημένη σκέψη και πλούσιο λεξιλόγιο, πατάει γερά στη γη, είναι ενημερωμένος και δεν σου δίνει καμία αίσθηση ανθρώπου που δεν έχει πάει σχολείο.

«Τα 10 χρόνια που ήμουν στο κρεβάτι ήμουν διδαχθής κατ’ οίκον.  Είχα δύο καθηγήτριες, μία φιλόλογο και μία μαθηματικό για να μαθαίνω τουλάχιστον τα βασικά. Βέβαια ήταν πολύ δύσκολο γιατί τότε δεν είχα καμία λειτουργικότητα. Μπορούσα να κουνήσω μόνο τα μάτια και το στόμα, ενώ είχα αναπνευστικά προβλήματα κατά την ομιλία. Φυσικά, δεν μπορούσα να γράψω, οπότε λειτουργούσα μόνο με αποστήθιση.

Κάθε τέλος του έτους, πήγαινα στο σχολείο, καθόμουν  6-7 ώρες  και έδινα όλα τα μαθήματα. Έβαζαν ένα στρωματάκι στο πάτωμα, με έπαιρναν αγκαλιά και με άφηναν πάνω σε αυτό.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα ήταν ότι δεν έγραφα οπότε έπρεπε να αποστηθίζω άλγεβρα, γεωμετρία, φυσική, χημεία.

Τελείωσα το σχολείο με 19 και 7/13. Με αυτή τη βαθμολογία μπορούσα να περάσω στην Πληροφορική που ήταν και επιλογή μου, αλλά λόγω του ότι απαιτούνταν παρουσίες δεν μπορούσα  να παρακολουθήσω. Παρά το γεγονός ότι ήμουν στο κρεβάτι, ασχολήθηκα έξι χρόνια μετά με την Πληροφορική με έναν καθηγητή που ερχόταν στο σπίτι. Ειδικότερα, ασχολήθηκα  με Προγραμματισμό Εμπορικών Εφαρμογών.  Έκανα διάφορες αλχημείες για να μπορώ να δουλέψω με το πληκτρολόγιο και την οθόνη ξαπλωμένος και τελικά τα κατάφερνα».

Στην ηλικία των 20 και για μία περίοδο, 2-2,5 ετών ορισμένες μυϊκές ομάδες άρχισαν να αποφορτίζονται, η ένταση υποχωρούσε και  ο Νίκος αποκτούσε κάποια  λειτουργικότητα.

«Σταδιακά έφτασα να κάνω κάποια βήματα και σιγά σιγά να αποκτώ κινητικότητα. Βέβαια ήταν λίγο ανορθόδοξη αλλά για μένα ήταν πολύ σημαντική.  Πέρασα από πολλά στάδια, μέχρι που κάποια στιγμή η κατάσταση σταθεροποιήθηκε σε κάποιο βαθμό.

Ψάχτηκα αρκετά και με εναλλακτικές θεραπείες αλλά και με δικά μου τρικ που ένιωθα ότι με βοηθούσαν. Ουσιαστικά αυτοσχεδίαζα, “ακούγοντας” το σώμα μου.  Οι γιατροί δεν μπορούσαν να μου δώσουν ακριβείς οδηγίες. Ούτε καν για τη δοσολογία των φαρμάκων. Μου έδιναν ένα εύρος και δοκίμαζα μόνος μου μέχρι να βρω δοσολογίες που με βοηθούσαν».

Παρόλο που «γεννήθηκε» αθλητής αναγκάστηκε να θάψει το ταλέντο του για πολλά χρόνια εξαιτίας της πάθησής του. Όμως, τελικά κατάφερε όχι μόνο να επανέλθει αλλά και να επιτύχει σημαντικές διακρίσεις.

«Στον αθλητισμό ήμουν από τα 7 μου χρόνια. Ήμουν αθλητής στο επί κοντώ και στα 100, 200 και 400 μέτρα. Με θεωρούσαν ταλέντο. Έτσι όταν απέκτησα μια σχετικά σταθερή λειτουργικότητα όλοι με παρότρυναν να συνεχίσω.  Αρχικά θεώρησα ότι ήμουν πολύ μεγάλος για να το κάνω, όμως, ψάχνοντας είδα ότι υπήρχαν αθλήματα  με τα οποία θα μπορούσα να ασχοληθώ».

Ξεκίνησε  το 2015 και μέσα σε ενάμισι χρόνο συμμετείχε στην Παραολυμπιάδα. Διαγωνίζεται στις ρίψεις καθιστών (σφαίρα, δίσκο, κορίνα).  Έχει, χρυσό μετάλλιο στο δίσκο, χάλκινο στην κορίνα, τη 2^η καλύτερη επίδοση στον κόσμο στο δίσκο και την 7^η  θέση παγκοσμίως στην κορίνα, ενώ στην Παραολυμπιάδα του Ρίο είχε πάρει 5^η θέση. Και συνεχίζει…

«Κάνω προπονήσεις, με προσοχή προκειμένου να αποφευχθούν οι υποτροπές. Ανά έτος έχουμε το πανευρωπαϊκό ή το παγκόσμιο πρωτάθλημα, στην τετραετία την Παραολυμπιάδα, κάθε χρόνο το πανελλήνιο πρωτάθλημα και στην Ελλάδα γίνονται 1-2 ημερίδες . Εάν ο αθλητής έχει χορηγό μπορεί να αγωνιστεί και στο εξωτερικό. Κάθε αγώνας κοστίζει το λιγότερο 1000-1500 ευρώ, τα οποία θα πρέπει να βάλει από την τσέπη του εάν δεν υπάρχει χορηγός».

Ο  Νίκος εξιστορεί τη ζωή του με ένα χαμόγελο και μοιράζεται μαζί μας τα όνειρά του για το μέλλον.

«Επειδή είμαι ρεαλιστής και ξέρω ότι η κατάσταση είναι τέτοια που μεταλλάσσεται μέρα με τη μέρα, προσπαθώ να κοιτάζω τι δυνατότητες μου δίνει το σώμα μου και να τις αξιοποιώ στο τώρα. Όταν είμαι σε καλή κατάσταση κάνω όλα όσα μου λείπουν όταν δεν είμαι πολύ καλά, όπως εκδρομές, διασκέδαση κ.ά.».

Παρά το γεγονός ότι πρόσφατα  του εγκρίθηκε δια βίου επίδομα,  εκφράζει την επιθυμία να εργαστεί, σε μια 4ωρη απασχόληση, έτσι ώστε να μην καταπονεί το ήδη καταπονημένο σώμα του, ενώ θα συνεχίσει στο βαθμό που του επιτρέπει η κατάστασή του να κάνει πρωταθλητισμό, στοχεύοντας σε σημαντικές διακρίσεις.

Όπως εξομολογείται, εξαιτίας της κατάστασής του εκτίμησε πάρα πολλά για το ανθρώπινο σώμα, αλλά και τις δυνατότητες που έχει το μυαλό και η ψυχολογία του ανθρώπου.

Θα ήθελε να κάνει μία σχέση γι’ αυτό και όταν βγαίνει έξω φλερτάρει. Με χιούμορ μας αποκαλύπτει ότι έχει φάει χυλόπιτες (ποιος δεν έχει φάει άλλωστε…), ωστόσο εκφράζει ένα παράπονο για τα σχόλια που κάποιες φορές έχουν φτάσει στ’ αφτιά του, σχετικά την εικόνα του. Ναι, δυστυχώς, υπάρχουν κι αυτοί…

 

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ: Νέα έρευνα: Η ασπιρίνη προστατεύει κατά σχεδόν 50% από τύπους καρκίνου

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Πόνος στην κοιλιά: Οι πιθανές αιτίες ανάλογα με το σημείο

 

ΜΗ ΧΑΣΕΤΕ: Κράμπα: Τι φταίει και πως αντιμετωπίζεται τη στιγμή που συμβαίνει