Μοιραζόμενοι τα στοιχεία του DNA τους, οι άνθρωποι μπορεί σύντομα να παίρνουν περισσότερα από μία απλή απάντηση στο ερώτημα αν έχουν Ιρλανδούς προγόνους.

Η LunaDNA, μία startup που υποστηρίζεται από τον κολοσσό του DNA, Illumina, έχει ζητήσει από την αμερικανική Επιτροπή Κεφαλαιαγοράς να εγκρίνει το καινοτόμο σχέδιό της να πληρώνει τους καταναλωτές για να μοιράζονται τα στοιχεία του DNA τους. Είναι μία σημαντική διαφοροποίηση από τον σημερινό κανόνα, όπου εταιρείες όπως η 23andMe χρεώνουν ανθρώπους για να αναλύσουν τα γονίδιά τους και έπειτα χρησιμοποιούν τα στοιχεία αυτά για ερευνητικούς σκοπούς.

Η Luna έχει στόχο να χτίσει μία αγορά DNA όπου οι άνθρωποι θα μπορούν να ανεβάσουν τα δεδομένα από εταιρείες γενετικού ελέγχου όπως οι Ancestry και 23andMe. Από τα δεδομένα στη συνέχεια θα αφαιρούνται τα στοιχεία εκείνα που καθιστούν δυνατή την ταυτοποίηση του ατόμου και θα κρυπτογραφούνται. Ως αντάλλαγμα, οι χρήστες θα λαμβάνουν μετοχές της LunaDNA, η οποία και θα φιλοξενήσει την πλατφόρμα όπου θα αποθηκεύονται τα δεδομένα του DNA. Οι ενδιαφερόμενοι ερευνητές θα πληρώνουν τη Luna για να έχουν πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα και μέρος των κερδών από τις έρευνες θα διανέμεται στους μετόχους ως μέρισμα.

“Αναγνωρίζουμε ότι οι δωρητές δεδομένων έχουν ένα νόμισμα για να αποκτήσουν μετοχές στην εταιρεία”, δήλωσε η Dawn Barry, πρόεδρος της Luna και πρώην αντιπρόεδρος της Illumina. “Οι άνθρωποι θα πρέπει να επιβραβεύονται όταν δημιουργείται αξία από τα δεδομένα τους. Δεν μπορούμε να λέμε ότι κάτι έχει αξία και μετά κατά κάποιον τρόπο απλά να το παίρνουμε από τον κόσμο”.

Την Παρασκευή η startup, η οποία έχει την έδρα της στη Solana Beach της Καλιφόρνια, υπέβαλε αίτημα προσφοράς μετοχών της LunaDNA, η οποία θα φιλοξενήσει την πλατφόρμα DNA. Η LunaDNA επιβλέπεται από την LunaPBC, μία ξεχωριστή επιχείρηση που δεν διαθέτει μετοχές στο κοινό. Το αίτημα θα ακολουθήσει μία περίοδος τουλάχιστον 21 ημερών για δημόσια διαβούλευση. Στη συνέχεια, αν η Επιτροπή Κεφαλαιαγοράς δώσει το «πράσινο φως», η πλατφόρμα της Luna θα ξεκινήσει επίσημα.

Το σκεπτικό είναι να αυξηθούν τα κίνητρα για τον ευρύ διαμοιρασμό βιοϊατρικών δεδομένων που, σύμφωνα με τη Luna, μπορούν να βοηθήσουν στην πρόοδο της επιστήμης και της ιατρικής, ενισχύοντας παράλληλα τη διαφάνεια σε ό,τι αφορά τον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιούνται αυτά τα δεδομένα.

Άλλοι «παίκτες»

Η Luna, που ιδρύθηκε το 2017 από πρώην στελέχη της Illumina, έχει αντλήσει 4 εκατομμύρια δολάρια από επενδυτές, μεταξύ των οποίων οι Illumina Ventures και Arch Venture Partners. Αν και είναι η πρώτη εταιρεία που υποβάλει σχετικό αίτημα στην Επιτροπή Κεφαλαιαγοράς, η Luna δεν είναι η πρώτη startup που εξετάζει κατά πόσον το να αποζημιώνει ανθρώπους για τα δεδομένα DNA τους μπορεί να ενθαρρύνει πιο πολλές δωρεές.

Η EncrypGen είναι μία αγορά DNA βασισμένη στο blockchain σε δοκιμαστική φάση, όπου τα δεδομένα αγοράζονται και πωλούνται με τη χρήση ενός κρυπτονομίσματος που λέγεται DNA. Νωρίτερα φέτος, ο γενετιστής του Harvard, George Church, ανακοίνωσε τα σχέδιά του για μία εταιρεία ονόματι Nebula Genomics, η οποία όχι μόνο θα επιβραβεύει τους χρήστες για τα δεδομένα τους, αλλά θα χαρτογραφεί και ολόκληρο το γονιδίωμά τους.

Τα δεδομένα υγείας χωρίς στοιχεία ταυτοποίησης είναι ένα όλο και πιο περιζήτητο προϊόν. Η Luna είναι μία από τις μικρές, αλλά όλο και περισσότερες “βιομεσιτικές” εταιρείες που δίνουν στους ανθρώπους εργαλεία για να ελέγξουν τον διαμοιρασμό των ιατρικών τους δεδομένων.

“Πληρώνουμε ανθρώπους για να συμμετάσχουν σε κλινικές δοκιμές – δε βλέπω γιατί οι άνθρωποι δεν θα πρέπει να αποζημιώνονται για τα γονίδιά τους”, δήλωσε ο Peter Pitts, πρόεδρος του Center for Medicine in the Public Interest και πρώην μέλος της αμερικανικής αρχής για την ασφάλεια των τροφίμων και των φαρμάκων.

Ο Pitts ανέφερε πως εφόσον οι εταιρείες είναι ανοιχτές με τους καταναλωτές ως προς τον τρόπο που αξιοποιούνται τα στοιχεία τους, η πληρωμή για τις πληροφορίες τους δείχνει να είναι καλό πράγμα.

“Τα δεδομένα ενός ανθρώπου είναι ιδιοκτησία του”, δήλωσε.

Σε έναν κόσμο βιομεσιτών, όμως, δε γεννιούνται όλες οι πληροφορίες ίσες.

“Διαφορετικοί τύποι αρχείων έχουν διαφορετικές αξίες διαμοιρασμού”, λέει η Barry. “Σε γενικές γραμμές, όσο πιο πλούσια είναι τα δεδομένα, τόσο περισσότερες μετοχές προσφέρονται για αυτά τα δεδομένα”.

Τα δεδομένα γενότυπου που λαμβάνει ένας πελάτης της 23andMe, για παράδειγμα, θα αξίζουν 50 μετοχές, ενώ ένα ολόκληρο γονιδίωμα θα ισοδυναμούσε με 300 μετοχές, σύμφωνα με τη Luna.

Η εταιρεία θα συλλέγει επίσης και άλλα είδη δεδομένων, όπως αυτά που απαντώνται σε έρευνες ή συλλέγονται από εφαρμογές γυμναστικής. Κάθε μετοχή, σύμφωνα με το αίτημα, θα αξίζει περίπου 7 σεντς του δολαρίου. Αυτό φέρνει την τιμή για ολόκληρο το γονιδίωμα ενός ανθρώπου στα 21 δολάρια.

“Δε μιλάμε για λεφτά που σου αλλάζουν τη ζωή”, λέει η Barry. “Αυτό στο οποίο θα θέλαμε να εστιάσουμε στην πραγματικότητα είναι η διαφάνεια αυτού του μοντέλου”, προσθέτει.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:  Λιάκος: Οι Τράπεζες έχουν προκλήσεις μπροστά τους – Τι λέει για τις συντάξεις

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:  Τι συμβαίνει με την υπερδανεισμένη Creta Farms; Γιατί άλλαξε αιφνιδιαστικά τον οικονομικό της διευθυντή

ΜΗ ΧΑΣΕΤΕ: Αποκάλυψη για Folli Follie και Κουτσολιούτσο: Αυτός είναι ο άνθρωπος που του ενεχυρίασε το σπίτι στις ΣΠΕΤΣΕΣ – Είναι αντιπρόεδρος της DUFRY