Δεν αποτελεί μυστικό ότι ο κορονοϊός έχει πλήξει τον τομέα της φιλανθρωπίας που εν πολλοίς βασίζεται στην ανεύρεση πόρων μέσω κοινωνικών συνευρέσεων. Η Βάνα Λαβίδα και οι συνεργάτες της εργάστηκαν πυρετωδώς ώστε να υλοποιηθεί το φετινό μπαζάρ του Σωματείου για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA Ελλάς) το οποίο πράγματι εγκαινιάστηκε χθες, αλλά στο διαδίκτυο.

«Τα πρώτα δεκάξι με δέκα επτά χρόνια ζωής του απαιτούσε βέβαια φυσική παρουσία, λάμβανε χώρα τα Χριστούγεννα και το καλοκαίρι με περίπου είκοσι μαγαζιά και τριακόσιους συμμετέχοντες. Φέτος πραγματοποιείται διαδικτυακά με πενήντα πέντε καταστήματα. Ο κάθε ενδιαφερόμενος μπαίνει στο σάιτ μας, επιλέγει το προϊόν που τον ενδιαφέρει και ύστερα οδηγείται είτε στο e shop είτε στον ιστιότοπο του αντίστοιχου μαγαζιού». Παράλληλα οργανώνεται φέτος και λαχειοφόρος αγορά με δώρα που φτάνουν και ξεπερνούν τον αριθμό των καταστημάτων που συμμετέχουν.

Το έργο έως τώρα

Η Βάνα Λαβίδα ηγείται αυτής της μεγάλης προσπάθειας σε εθνικό επίπεδο για τις νευρομυϊκές παθήσεις που δεν συγκεντρώνουν γύρω τους αρκετή δημοσιότητα: τη λεγόμενη μυϊκή δυστροφία και όλες τις ποικίλες, αχαρτογράφητες διακλαδώσεις της. Βρέθηκε στο τιμόνι αυτής της «σταυροφορίας» ύστερα από πρόταση της Λίμπι Μπέιλις Μπερνς (συζύγου του τότε Αμερικανού Πρέσβη Νίκολας Μπερνς), η οποία διατελεί πάντα επίτιμη πρόεδρος του Σωματείου «διότι δεν ήταν μία ασθένεια ευρέως γνωστή. Στην Ελλάδα υπήρχε μία τάση λόγω νοοτροπίας να κρατούνται κρυφές τέτοιες περιπτώσεις. Σε ορισμένες περιστάσεις είδαμε τον πατέρα να εγκαταλείπει τη μητέρα ή τα παιδιά του…Όσο περνάει ο καιρός, αλλάζει αυτό. Εξάλλου, μιλάμε για χίλιες τριακόσιες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα». Ήταν πριν από είκοσι δύο χρόνια, όταν απέκτησε και τις δύο κόρες της όπως διευκρινίζει σήμερα με συγκίνηση θεωρώντας ίσως και το MDA δικό της παιδί.

Αναφέρει ενδεικτικά τον διάσημο ασθενή Στίβεν Χόκινγκ που πάσχει από Πλάγια μυατροφική σκλήρυνση κατά την οποία σταδιακά ατονούν όλοι οι μύες του οργανισμού με τελευταία την καρδιά. Το ηλικιακό φάσμα στις νευρομυϊκές παθήσεις ξεκινάει από τα μικρά παιδιά (επί παραδείγματι με την SMA1) και φτάνει στις μεγάλες ηλικίες (νόσος Μπέκερ).

«Ένας από τους στόχους μας παραμένει πάντα η κάλυψη των ιατρικών υποδομών», διευκρινίζει η πρόεδρος. Αυτή τη στιγμή λειτουργούν ειδικές μονάδες στο Παίδων Αγία Σοφία και στις πανεπιστημιακές κλινικές ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη και Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο της Πάτρας, τα οποία δέχονται και ενήλικες. «Θα καλυφθεί και η ανάγκη ειδικής μονάδας ενηλίκων στην Αθήνα, που πρόκειται να πραγματοποιηθεί με τη συνδρομή του Ιδρύματος Λάτση το οποίο παραχωρεί έναν χώρο μέσα στο Λάτσειο Κέντρο Εγκαυμάτων απέναντι από το Θριάσιο στο οποίο οργανικά και ανήκει. Το Ίδρυμα θα καλύψει τα λειτουργικά έξοδα της μονάδας για τα πρώτα δύο έτη. Ως κλινική ημέρας έχει τη δυνατότητα να υποδεχτεί πάνω από τετρακόσια μέλη από τον ευρύτερο χώρο της Αττικής».

Έτσι, τα έσοδα από το Μπαζάρ θα διατεθούν για τη δημιουργία αυτής της 1ης Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες στην Αθήνα.

Εν τω μεταξύ, το Σωματείο δεν λαμβάνει κρατική επιχορήγηση οπότε όλα τα έσοδα προέρχονται από το Μπαζάρ, εκδηλώσεις που οργανώνονται από τους ίδιους ή τρίτους φορείς για το MDA και την υποστήριξη ιδρυμάτων. «Το Ίδρυμα Νιάρχος έχει καλύψει μέχρι τώρα το κόστος ανακατασκευής, τον εξοπλισμό, τα λειτουργικά έξοδα του Νοσοκομείου στην Πάτρα, το Ίδρυμα Λεβέντη καλύπτει τα λειτουργικά έξοδα στο Παίδων (σ.σ. σε ανεξάρτητο οίκημά του) και ως τώρα το Hellenic Institute κάλυπτε τη μονάδα στο ΑΧΕΠΑ».

Συμμετοχή στο Μαραθώνιο

Ένταξη στη ζωή

Στα γραφεία του Σωματείου στην οδό Ελπίδος κοντά στην πλατεία Βικτωρίας λειτουργεί και το Σπίτι του MDA με εκδηλώσεις ψυχολογικής στήριξης, εκπαιδευτικά προγράμματα, φυσικοθεραπείες και γυμναστική. «Εκεί οι μητέρες μπορούν να αφήσουν τα παιδιά τους να περάσουν με δημιουργικό τρόπο της ώρες τους», συμπληρώνει η πρόεδρος. Προωθεί ιδιαιτέρως τη φυσιολογική ένταξη των ασθενών στην καθημερινή ζωή: «πρέπει να βγαίνουν από το σπίτι, να κυκλοφορούν, να ζουν όπως όλοι μας. Στόχος μας να προχωρήσουμε ως χώρα σε αυτόν τον τομέα και φαίνεται ότι ο Δήμαρχος Αθηναίων έχει ευαισθητοποιηθεί αρκετά σε αυτήν την κατεύθυνση».

Με την ίδια λογική, πιστεύει στη δραστηριοποίηση των ασθενών στον αθλητικό τομέα. Ο παραολυμπιονίκης Γρηγόρης Πολυχρονίδης (χρυσό στο Λονδίνο, αργυρό στο Πεκίνο, Αργυρό στο Ρίο) που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, λειτουργεί ως πρεσβευτής του Σωματείου. Θα συμμετείχε κανονικά στους παραολυμπιακούς στο Τόκιο.

Γρηγόρης Πολυχρονίδης

Κάθε χρόνο για να συγκεντρωθούν πόροι, το Σωματείο συμμετέχει στον κλασικό Μαραθώνιο και τα τελευταία χρόνια ορισμένα μέλη του διανύουν την αυθεντική διαδρομή συνοδεία δρομέων της πρωτοβουλίας Finish Liners (ηγείται η Ελιάνα Αμπραβανέλ και ο Βασίλης Βλαχογιάννης) οι οποίοι τρέχουν δίπλα στα αμαξίδια με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού, τη διάχυση της πληροφορίας. «Πράγμα πολύ συγκινητικό. Τα παιδιά νιώθουν μεγάλη χαρά όταν φτάνουν στον τερματισμό. Και επειδή είναι δύσκολη διαδρομή, αποκτήσαμε τρία καινούργια αμαξίδια τα οποία και χρησιμοποιήθηκαν στον τελευταίο αυθεντικό Μαραθώνιο του Νοεμβρίου».

Το μέλλον

Στην Αθήνα και στην Πάτρα πραγματοποιούνται κλινικές δοκιμές με πολύ ελπιδοφόρα μηνύματα και ορισμένες αγωγές βρίσκονται ήδη σε διαδικασία έγκρισης. Το γεγονός ότι υπάρχει ο χώρος στο Παίδων, έχει τεράστια σημασία διότι τα παιδιά δεν χρειάζεται να φεύγουν από το σπίτι τους για τις κλινικές μελέτες.

Η σκέψη της προέδρου στρέφεται στην περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ για να υπογραμμίσει ότι πιστεύει στο μότο του MDA, «δεν υπάρχει ασθενής που δεν θεραπεύεται αλλά ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμη η θεραπεία».

Ο Παναγιώτης στηρίζει πια το κεφάλι του!

Ο πατέρας του Παναγιώτη κυκλοφόρησε στα κοινωνικά δίκτυα ένα βίντεο για τον γιο του στο οποίο ζητούσε οικονομική ενίσχυση με την υποστήριξη του MDA. Συγκέντρωσε το ποσό των 3.700.000 ευρώ μέσα από εκατό χιλιάδες μικρές καταθέσεις. «Το παιδί με SMA1 πήγε στη Βοστόνη στο Boston Childrens’ Hospital για γονιδιακή θεραπεία. Σήμερα είναι δύο ετών και βελτιώνεται. Πιστεύω ότι θα βελτιωθεί και άλλο», καταλήγει η Βάνα Λαβίδα.

Πληροφορίες:

Το διαδικτυακό καλοκαιρινό Bazaar διοργανώνεται από τις 15 έως και τις 21 Ιουνίου μέσω ειδικά  διαμορφωμένης σελίδας στο www.mdahellas.gr/mda-bazaar.

Ρούχα, παπούτσια, είδη σπιτιού και διακόσμησης, έπιπλα, είδη τέχνης, είδη κήπου, καλλυντικά, παιχνίδια, κοσμήματα, μαγιό, εσώρουχα και ακόμη περισσότερα είδη από τα εξής καταστήματα:
ALL ABOUT SHOES, ANCIENT GREEK SANDALS, ANCIENT ΚΑΛΛΟS, ANGELO DI SPIRITO ROSA, ANNIEP , ARTEMIDE,
BIJOU BIJOU, C’ EST BON, CANDLELIGHT, CHRISTOFLE, CRIPE, DELOUDIS, EMMANUELA SWIMWEAR, EMPOLI
OUTLET, FINE STATIONARY, GALLERY SKOUFA, HOME SELECTIONS – Κλεομένους, HOME TRADITION, ILEANA
MAKRI, INTERNI, ITS ALL GREEK ON ME, KATERINA PSOMA, KESSARIS, KOKU, KOOLFLY, LALAOUNIS, LAREDOUTE,
LUISA, MAAN, MAMUSH GALLERY, MILKSHAKES N DREAMS, MIRANTA’S, MY SHOE, NAKAS PAPER, PAOLITA,
PARK HOUSE, PCP clothing, PENNIE., PHARMAPLUS, ROTATE, SEA THROUGH, SOTIRIS VRETTOS, STEFANIA
FRANGISTA, STEFANIA VAIDANI, SUN OF A BEACH, TIKI TIKI, VOURAKIS, YOURNUTS, ZINI, ZONIOU, ΚΑΛΟΓΗΡΟΥ,
ΚΕΡΑΜΕΙΟ, ΠΛΑΙΣΙΟ, ΤΟ ΠΑΙΧΝΙΔΙ, ΧΑΡΑΛΑΣ.